अटिजमको व्यवस्थापन

अटिजम भन्नाले मस्तिष्क विकासको भिन्नतालाई बुझाउँछ । यो कुनै विशेष खालका रोग हो कि भन्ने धेरैलाई लाग्ने गर्छ तर यसलाई रोगको दर्जामा राखिएको छैन । त्यसैले यसको उपचार वा औषधी पनि छैन । यो केवल संसारलाई हेर्ने र बुझ्ने फरक अवस्था मात्रै हो । खासमा भन्ने हो भने यो स्नायु विकाससम्बन्धी समस्या हो; जुन बालबालिका हुर्कने व्रmममा देखा पर्छ । मस्तिष्कमा स्नायुहरूको सञ्जालले राम्ररी काम नगर्दा वा भनौँ सन्तुलन कायम नहुँदा अटिजमको अवस्था पैदा हुन्छ । चिकित्सा विज्ञानको भाषामा यसलाई एएसडी अर्थात् ‘अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर’ भन्ने गरिन्छ ।

अटिजम भएका व्यक्तिका सामाजिक अन्तर्वि्रmया र व्यवहारमा स्पष्ट भिन्नता देखिने गर्छ । यसको इतिहास सन् १९४३ मा अमेरिकाका बालमनोरोग विशेषज्ञ लियो कार्नलले ११ जना बालकको अध्ययन गरी अटिजमलाई एउटा विशिष्ट मानसिक अवस्थाको रूपमा पहिचान गरेपछि सुरु भएको मानिन्छ । उनले यस अवस्थालाई ‘अर्ली इन्फेन्टाइल अटिजम’ नाम दिएका थिए ।अटिजम भएका व्यक्तिमा फरक फरक लक्षण देखिन्छन् । अरूसँग आँखा जुधाएर हेर्ने क्षमता नहुनु, कसैको अनुहार हेरेर भाव थाहा पाउन नसक्नु, उमेर अनुसारको बोली बोल्न नसक्नु, आफ्नो कुरा व्यक्त गर्न नसक्नु, अरूको हात समाएर आफूलाई चाहिएको चिज देखाउनु, दौँतरीसित घुलमिल हुन अनिच्छुक हुनु । यसै गरी बोलीको सुरुवात ढिलो हुनु, एकै खालका शब्द दोहो¥याइरहनु, कुनै एउटा खास वस्तुमा बढी रुचि हुनु, घुमिरहेको पङ्खा वा त्यस्तै घुमिरहेको वस्तुमा बढी ध्यान केन्द्रित हुनु यसका लक्षण हुन् ।

त्यति मात्र होइन; एकोहोरो व्यवहार देखाउनु, घाउ चोटको दुखाइमा संवेदनशील नहुनु वा अत्यधिक प्रतिव्रिmया देखाउनु, एक्लै खेल्न रुचाउनु, कुर्कुच्चा वा औँलाले टेकेर हिँड्नु, अरूले औँल्याएको दिशातिर नहेर्नु, दुई वर्ष उमेर पुग्दा पनि सार्थक शब्द उच्चारण नगर्नु, हात झड्कार्नु, सानो आवाज सुन्दा पनि कान थुन्नु, खास खालको गन्ध वा स्वाद भएको कुरा बढी मन पराउनु, सिकेको सिप बिर्संदै जानु, शरीर घुमाउने व्यवहार दोहो¥याइरहनु आदि यस अवस्थाका लक्षण हुन् । यिनीहरूमा एउटै खालको काम बारम्बार दोहो¥याएर गर्ने रुचि हुन्छ । आवाज, उज्यालो, स्पर्श, गन्ध वा स्वादप्रतिको इन्द्रियजन्य अनुभूति असामान्य खालको हुने गर्छ । सामान्य शिक्षणको तरिकाबाट यिनीहरूलाई सिक्न कठिन हुन्छ । कुनै बालकमा छदेखि १२ महिनाभित्र अटिजमका लक्षण देखिन्छन् भने कसैमा १८ देखि २४ महिनाको उमेरमा प्रस्ट सङ्केत देखा पर्न थाल्छन् ।

अटिजम के कारणले हुन्छ भन्ने कुरा किटान गर्न सकिएको छैन । यो एउटै कारणविशेषले हुने होइन । आनुवंशिक कारणले पनि यो हुने गर्छ । यसो भन्नुको तात्पर्य के हो भने अटिजम भएको परिवारमा अर्को बच्चामा पनि अटिजम हुने सम्भावना सामान्यभन्दा बढी हुन्छ । सन्तान जन्माउने बेला आमाबाबुको उमेर धेरै छिप्पिएको छ भने पनि सन्तानमा यो अवस्था आउने सम्भावना रहन्छ । गर्भमा शिशु रहेको बेला आमामा रुबेलाको सङ्व्रmमण, कडास्तरको मधुमेह, अधिक मोटोपना, खास किसिमका औषधीको सेवन, विषाक्त पदार्थसँगको सम्पर्कले पनि सन्तानमा अटिजम ल्याउने सम्भावना रहन्छ । मस्तिष्कको विकासको व्रmममा पर्ने वातावरणीय र जैविक प्रभावले पनि यो अवस्था ल्याइदिन्छ । स्याहारसुसार, पोषण, खोप वा वास्ताको कमीले यो अवस्था निम्तिन्छ भन्ने कुराको पुष्टि भने आजसम्मको अनुसन्धानबाट हुन सकेको छैन । यो कुनै मानसिक रोग पनि होइन । यसको प्रभाव हरेक व्यक्तिमा एकै खालको हुँदैन । कसैलाई सामान्य सहयोग पर्याप्त हुन्छ भने कसैलाई दैनिक जीवनमा सघन सहयोग आवश्यक पर्छ ।

उपचारपद्धति

अटिजमलाई उपचार गरेर पूर्ण रूपमा निराकरण गर्न सकिँदैन बरु यसको समयमै पहिचान गरेर सहयोग र उपचार गरियो भने बच्चाको दैनिक जीवनका व्रिmयाकलापमा उल्लेखनीय सुधार आउन सक्छ । भाषा उपचारपद्धति (स्पिच थेरापी) बाट सञ्चार कौशल सुधारेर बच्चालाई आफ्नो आवश्यकता व्यक्त गर्न सक्षम बनाउन सकिन्छ । त्यस्तै व्यवहार उपचारपद्धतिबाट नयाँ सिप सिक्न र जोखिमयुक्त व्यवहार घटाउँदै लैजान सहयोग मिल्छ । खाने, लुगा लगाउने, लेख्ने जस्ता सिपको विकास पनि उपचारपद्धतिबाट गराउन सकिन्छ ।

उपलब्ध तथ्याङ्क हेर्ने हो भने विश्वको कुल जनसङ्ख्याको झन्डै एक प्रतिशत मानिसमा अटिजम देखिन्छ । एक अध्ययन अनुसार विश्वका करिब छ करोड १० लाख मान्छेमा यो अवस्था छ । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनले सन् २०२३ मा प्रकाशित गरेको तथ्याङ्क हेर्ने हो भने हरेक १२७ जनामध्ये एक जनामा यो अवस्था रहेको पाइन्छ । यस तथ्याङ्क अनुसार हिसाब गर्दा विश्व जनसङ्ख्याको करिब ०.८ प्रतिशत मान्छेमा अटिजम छ ।

उत्तर अमेरिकी महादेशमा सबैभन्दा बढी अटिजम भएका मान्छे छन् । त्यहाँ प्रत्येक ३८ जनामध्ये एक जनामा यो अवस्था देखिन्छ । संयुक्त राज्य अमेरिकामा सबैभन्दा बढी अर्थात् ३.२ प्रतिशत मान्छेमा अटिजम छ । त्यहाँ बढी देखिनुले त्यहाँ यस अवस्थाको मात्रा बढी भएको कुरा पुष्टि गर्दैन बरु परीक्षणको राम्रो सुविधा भएकाले संयुक्त राज्य अमेरिकामा अटिजमको पहिचान राम्ररी हुने हुँदा सङ्ख्या बढी देखिएको हो । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार नेपालमा कुल जनङ्ख्याको झन्डै एक प्रतिशत जनसङ्ख्यामा अटिजम छ वा भनौँ करिब २.५ देखि तीन लाख सङ्ख्यामा अटिजम भएका मानिस नेपालमा भएको अनुमान गरिएको छ ।

अटिजमको उपचार वा व्यवस्थापन के कसरी गर्ने भन्ने कुरा पनि यहाँ उल्लेखनीय हुन आउँछ । ड्रग थेरापी अन्तर्गत बच्चाको छटपटी वा चिडचिडाहटपन नियन्त्रण गर्न पाँचदेखि १६ वर्षको आयुसम्म ‘रिस्पेरिडोन’ भन्ने औषधीको सेवन गराइन्छ । ग्लुटेनयुक्त गहुँ, जौ र केसिनयुक्त दुध वा दुग्धजन्य पदार्थको सेवन कम गराउँदा फाइदा पुग्ने भनाइ पनि एकथरीको छ । त्यस्तै समूहमा बस्न र शारीरिक गतिविधिबाट व्रmोध वा निराशा मोचन गर्न शारीरिक उपचारपद्धति आवश्यक हुन्छ । सबैभन्दा पहिले त अटिजम भएका बच्चाका अभिभावकलाई व्यवस्थापन तालिम दिइनु आवश्यक हुन्छ । यस अन्तर्गत दण्ड र पुरस्कारलाई सही रूपमा प्रयोग गर्ने तरिका अभिभावकलाई सिकाइन्छ । सकारात्मक व्यवहार गर्दा अटिजमपीडित बच्चालाई प्रोत्साहन दिने र नकारात्मक व्यवहार गरे पनि कुट्ने, गाली गर्ने नगरी उसलाई दिइने गरेको पुरस्कार रोक्ने सिप व्यवस्थापन तालिममा सिकाइन्छ ।

अटिजम भएका व्यक्तिलाई रोगी वा बोझका रूपमा लिनु सर्वथा अनुचित हो । उनीहरू फरक किसिमले सिक्ने, बुझ्ने र सञ्चार गर्ने क्षमता भएका व्यक्ति हुन् भन्ने बुझाइ हुनु अनिवार्य छ । अटिजमको पहिचान बेलैमा हुने व्यवस्था मिलाउने सरकारको दायित्व हो भने पहिचान भएका बालबालिकालाई समावेशी शिक्षा दिनु पनि राज्यकै दायित्व हो । कमजोर आर्थिक अवस्था भएका परिवारलाई अटिजमको उपचारपद्धतिमा सहयोग पु-याउनु पनि राज्यका कर्तव्य हो । राज्यले रोजगारमूलक तालिम दिएर अटिजमपीडितलाई आत्मनिर्भर गराउन सक्नु पर्छ । अभिभावकलाई परामर्श दिने, यससम्बन्धी चेतनामूलक कार्यव्रmम सञ्चालन गर्ने गहन दायित्व पनि राज्यले वहन गर्नु पर्छ । केही दायित्व समाजको पनि रहन्छ । समाजले अटिजम भएकालाई सुस्त श्रवणको दर्जा कदापि दिनु हुँदैन । उसलाई सम्मानका साथ बाँच्न सहयोग गर्ने कर्तव्य समाजका प्रत्येक सदस्यको हो ।

हाम्रो संविधानले प्रत्येक नागरिकलाई सम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने अधिकारको प्रत्याभूति गरेको छ । अपाङ्गता भएका व्यक्तिका लागि शिक्षा, स्वास्थ्य र सामाजिक सुरक्षाको प्रत्याभूति पनि वर्तमान संविधानले गरेको छ । अटिजमको कारणले अपाङ्गताको कोटीमा पुगेकालाई दयाको पात्रका रूपमा नभएर सम्मानपूर्वक बाँच्न पाउने नागरिकका रूपमा स्वीकार गरी संवैधानिक व्यवस्थाको सम्मान गर्नु सरकारको दायित्व हो ।

अपाङ्गता परिचयपत्र

हाम्रो मुलुकले अटिजमको क्षेत्रलाई कति मात्रामा सम्बोधन गरेको छ त भन्ने कुरा पनि यहाँ उल्लेखनीय हुन आउँछ । अटिजमलाई हामीकहाँ अपाङ्गताको रूपमा स्विकारिएको छ र अवस्थाका आधारमा अपाङ्गता परिचयपत्र पनि दिने गरिएको छ । अपाङ्गता अधिकार ऐन, २०७४ अनुसार नेपाल सरकारले अपाङ्गताका १० वर्गमध्ये एक वर्गमा बौद्धिक वा विकाससम्बन्धी अपाङ्गताको रूपमा यसलाई मान्यता दिएको छ । सातै प्रदेशमा अटिजम भएका बालबालिकालाई लक्ष्य गरी विशेष नमुना विद्यालय कक्षा सञ्चालन गर्ने नीतिगत घोषणा पनि सरकारले गरेको छ । केही विद्यालयमा अटिजम भएकालाई पढाउने स्रोत शिक्षकको व्यवस्थासमेत गरिएको छ । कान्ति बाल अस्पतालमा मस्तिष्क विकाससम्बन्धी समस्याको मूल्याङ्कन गर्ने गरिन्छ । अर्कोतिर नेपालमा अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी र अटिजम सेन्टर नेपाल जस्ता संस्था पनि खुलेका छन् । यी संस्थाले जनचेतना, अभिभावक प्रशिक्षण र थेरापीको क्षेत्रमा काम गर्छन् ।

यस क्षेत्रमा धेरै चुनौती पनि छन् । हरेक जिल्लामा अटिजम पहिचान सेवा र थेरापी सेवा उपलब्ध छैन । अर्कोतिर सामुदायिक विद्यालयमा समावेशी शिक्षा प्रभावकारी रूपमा लागु हुन सकेको छैन । उपचारपद्धति महँगो भएकाले धेरैले उपचार गराउन सकिरहेका छैनन् । यस क्षेत्रमा दक्ष जनशक्तिको पनि उत्तिकै कमी छ । अर्कोतिर सुविधा राजधानीकेन्द्रित छन् ।

अटिजमको क्षेत्रमा देखिएका चुनौतीलाई व्रmमशः निराकरण गर्दै जाने दायित्व राज्यकै हो । यो अवस्था पूर्वजन्मको कर्मका कारणले आउने होइन वा कुनै सरापको कारणले पनि यो अवस्था निम्तिने होइन भन्ने कुरालाई समाजका हरेक तप्काका व्यक्तिले बुझ्नु जरुरी छ । अटिजम भएकालाई आफूसक्दो सहयोग गर्नु र उसका सकारात्मक व्रिmयाकलापलाई प्रोत्साहन दिनु पनि हरेक नागरिकको कर्तव्य हो । सन्तुलित सामाजिक विकासका लागि सबै किसिमका नागरिकले उचित अवसर र वाञ्छित व्यवहार पाउनु जरुरी हुन्छ ।

अटिजम कुनै मानसिक रोग नभई मस्तिष्कको भिन्न विकासको अवस्था हो । यो बालबालिकामा देखा पर्ने स्नायुसम्बन्धी समस्या भए पनि समयमै पहिचान र उचित थेरापीबाट सुधार ल्याउन सकिन्छ । यसलाई बोझ वा दण्ड नभई फरक क्षमताका रूपमा स्वीकार गर्दै पीडित बालबालिकालाई राज्य र समाजले आवश्यक सहयोग, शिक्षा र संरक्षण प्रदान गर्नु पर्छ ।

गोरखापत्र अनलाइन